第3回オンライン患者会(第111回大阪QOLの会)のご報告

投稿日:2021年4月12日 更新日:

日時 2021-04-10
場所 オンライン
参加人数 6人

第111回大阪QOLの会 患者会の報告と感想

快晴の春、大阪ではコロナ禍で外出を控え3回目zoom開催での患者会となりました。

 

患者会では参加少人数でのどんな下着使っている?

乳がんになる前からの好みにもよるけれども・・・

医療用の下着は地味なものばかりで可愛くない!心躍るような下着の種類が増えると良いね♪…なんて秘密の女子トーク(?!)

再建してどうだろう?入院期間中だけでなくライフステージや仕事の種類、日常生活のことを長い目でみて考えてもよいのでは・・などの話題と、講演会「遺伝性乳癌卵巣癌診療(HBOC)」内容についても情報交換できました。

 

そして箕畑先生の講演会では「遺伝子検査が保険適用になってどう変わったか?」

遺伝性乳癌卵巣癌診療(HBOC)とは癌抑制遺伝子であるBRCA1・2遺伝子損傷を持つがんの特徴であり、

癌遺伝子=アクセル

癌抑制遺伝子=ブレーキ←

HBOCはブレーキが弱った状態のため「がんになりやすい」

病的変異は全て遺伝して全員が「がん」になるわけではない

・・といった説明や同じ内容の遺伝子検査でも目的が「コンパニオン診断(進行再発乳がん)」「HBOC診療(根治可能な早期乳がん)」との違いについて理解することができました。

 

また「遺伝性疾患診療の原則」について(主治医による対象患者の拾い上げ→遺伝カウンセリング→患者意志・自己選択による検査実施)

インフォームド・チョイスや遺伝性の病気が見つかることの難しさを考える機会となりました。

 

質疑応答ではVUS(variant of unknown significance)判定という「純粋にわからない。」遺伝子の変異があるが(グレーではない)

数年後に結果が報告されるケースもあるという学びの場もありました。

 

zoomでの患者会・講演会はインターネット環境に依存するところですが、

患者会の会場へ移動時間がないため、遠方にお住まいの方や育児や介護中の方でも参加できるというメリットがあります。

次回6月は多くの方にご参加いただきたいと思います。

 

(患者ボランティア abe)

 

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